Сьогодні ми відзначаємо Всесвітній день синдрому Дауна, і якщо вчора ми прозвучали в емоційній кампанії # Authentic, розпочатої в Іспанії Даун для підвищення обізнаності в суспільстві про те, як живуть люди з синдромом Дауна, ми сьогодні збираємо інтерв'ю з Августіном Матією, менеджер Даун Іспанії.
Кілька тижнів тому я здивовано прочитав цю новину про кількість дітей із синдромом Дауна, які є добровільно абортували в нашій країні. Агустін каже, що двома причинами такого рішення є страх і незнання того, що означає мати дитину з синдромом Дауна. Ми залишаємо вам інтерв'ю та ваші думки щодо нього.
Чому в Іспанії народжуваність дітей синдромом Дауна зменшується?
"В Іспанії немає даних про народження людей із синдромом Дауна, отже, наявна інформація - це оцінки, замовлені DOWN SPAIN відповідно до наявних статистичних та реєстрових джерел ".
"Ми вважаємо, що в останні роки кількість народжених дітей із синдромом Дауна становить близько 240 осіб, хоча в занепаді ".
Який відсоток жінок закінчує вагітність після встановлення діагнозу?
"Ми знаємо, що наразі кількість народжених людей із синдромом Дауна становить третину порівняно з кількістю народжених, коли в Іспанії не було законодавства про аборти" (на початку 80-х) ".
Сучасні клінічні процедури дозволяють мати можливість побачити синдром Дауна дуже рано, від скринінгових тестів, що дозволяють все більш достовірно оцінювати (потрійний скринінг, неінвазивні пренатальні тести) до діагнозу остаточного підтвердження після амніоцентезу ".
"Клінічний досвід свідчить, що у тих випадках, коли підтверджено, що у дитини синдром Дауна, рішення про аборти зазвичай становить приблизно 100%""Багато сучасних народжених дітей із синдромом Дауна родом із пари, які приймають можливість такого народження, не потребуючи діагнозу підтвердження за допомогою амніоцентезу; тобто діагноз підтверджується при народженні ".
Рішення про припинення вагітності
"Зараз мало що можна зробити, щоб змінити цю ситуацію, в той час, як соціальний консенсус більшості базується на помилковому уявленні про ідеальну дитину, без вад і обмежень".
"Однак це можливо покращити інформаційні протоколи та перші новини, надаючи нейтральну, правдиву, скориговану та збалансовану інформацію, уникаючи євгенних упереджень та створюючи більшу безпеку у сім'ях для прийняття своїх рішень на основі знань, а не на страхах чи забобонах "
"Упередження щодо втрати працездатності, побоювання з приводу того, що здається складнішим і недосконалішим життям, і значною мірою ідеальна віра в те, що можна контролювати ідеальне народження майбутніх дітей, є найбільш визначальними елементами до прийняття рішення про припинення вагітності дитини з інвалідністю ".
Які страхи відчувають батьки, коли діагностують цю інвалідність у дитини?
"Перед діагностикою синдрому Дауна основні побоювання, на які зазвичай посилаються сім'ї, пов'язані труднощі, пов'язані з вихованням дитини з обмеженими можливостями, обмеження, з якими ви зіткнетесь у житті та вашу роль батьків і матерів "
"Але одна з найпоширеніших помилок батьків - почати розробляти та подумати планувати весь життєвий шлях дитини із синдромом Дауна, а не дозволяти життю йти своїм шляхом, як це відбувається з дітьми без інвалідності ».Яку пораду ви дасте парі, яка щойно народила дитину із синдромом Дауна?
"Я б головним чином це сказав вам зосередити увагу на теперішньому, тут і зараз. Щоб вони дивилися на свого сина таким, яким він є: його дитиною, і що вони не віддають рюкзак для інвалідності як на щось неминуче, але не суттєве ".
"Важливо, щоб вони розуміли, що їхня дитина відрізняється від того, що очікували, і що це дасть їм інше життя, хоча це не повинно бути обмеженим або скороченим життям. З іншого боку, якщо вони хочуть, вони також можуть шукати допомоги та підтримки, є багато людей та сімей, які пройшли через один ланцюжок емоцій, почуттів та обставин "
"Але перш за все я б сказав їм насолоджуватися народженням сина: маленьке диво жити"Робота Даун Іспанії
У Даунській Іспанії вони пропонують підтримку людям із синдромом Дауна від народження і протягом усього життя, бореться за повне соціальне включення. Вони працюють, серед багатьох інших сфер, на ранньому догляді та охороні здоров'я, освіті, просуванні своєї самостійності або боротьбі за свої права.
Фотографії IStock
Подяка Agustín Matía Down Spain Manager
У немовлят і більше синдрому Дауна
