Як ми вам казали, завтра 15 лютого відзначається Міжнародний день дитини з ракомІ тому ми пропонуємо вам маніфест, розроблений Асоціаціями батьків дітей із раком (FEPNC) на цей 2011 рік.
Цього року претензії зосереджуються на необхідності створення одиниць онкологічних захворювань для підлітків, деяких пацієнтів з особливими потребами, які до цього часу опікуються у дитячих та дорослих відділеннях.
Загальними цілями цього маніфесту та святкування Міжнародного дня є:
- Звітуйте про рак у дітей та його проблеми перед суспільством загалом, намагаючись зрозуміти їх.
- Оприлюднити роботу Асоціацій щодо покращення якості життя дітей, хворих на рак, та їх родини.
- Продемонструйте вимоги та потреби постраждалих дітей та їх сімей з боку батьківських асоціацій.
- Залучайте державні установи до забезпечення потреб дітей та їхніх сімей.
Тут ми залишаємо вас цьогорічний Маніфест, вклавши в рот хворої дитини, цього разу підлітка, який виступає речником багатьох інших, як він, і закінчує, заявивши, що він тут, запитуючи нас, чи ми там. Текст для роздумів.
У кімнаті вимкнено світло. Я не знаю, як я сюди потрапив, причина найменша ... неприємність, лихоманка, синці ... Що ще? Важливо те, що я тут ... Я ТУТ !!!!!! Я вже не дитина, але я теж не доросла людина ... Я те, що вони називають "підлітком", коротше когось "невизначеним?". Одне здається зрозумілим: "Я хворий", як кажуть медичні тести ... і мій дискомфорт. Я не єдиний, мені сказали, що я маю ще багато. Потроху я сподіваюся їх познайомити і, таким чином, зможу поділитися з ними страхами, турботами та досягненнями, але від цієї темної самотності моєї кімнати мені цікаво, чи мої «супутники в цьому важкому бою» опиняться в лікарні для дітей чи дорослих. Цікаво, настільки і так багато, що хтось пише про цей "невизначений" етап життя і чи траплялось комусь, що в такій важкій ситуації, як діагностика раку, ми маємо особливі потреби? Чи є хтось там? Ви можете почути моє прохання? Два дні тому я був з друзями, ходив у середню школу, займався спортом ... але зараз ... я тут. Чому це торкнулося мене? Можливо, якщо я міг би поговорити з ким-то моїм віком, хтось, хто мене розуміє, хто знає, наскільки важливі мої друзі, моя музика, мої захоплення ... Що скажуть люди, коли мене побачать? Мій образ змінився, волосся впало, я втратив багато ваги. Кажуть, це станеться Коли? Це здається вічним І тим часом? Хто мене слухає? Можливо, якби всі хлопці та дівчата в одній і тій же ситуації лікувалися в підліткових відділеннях проти раку, було б інакше. Захворювання продовжувало б бути важким, але ми будемо отримувати більше персоналізованої та спеціалізованої уваги, більше відповідно до нашого віку та особливих потреб цієї стадії, які вони називають "підлітковим віком". Більше не потрібно було б вирішувати, чи буде той чи інший 16-річний хлопчик ставитися до нього як до дорослої людини чи до дитини ... він просто "мав би своє місце". Поки життя триває надворі, тут, у цій кімнаті, я намагаюся відновити свій світ, який вибухнув майже до того, як я почав його створювати, і я думаю про те, скільки ще світів намагаються відбудувати за ці моменти в інших холодних приміщеннях, далеко від моїх. Скільки людей будуть думати про мене чи про інші світи у «реконструкції»: батьки, брати, друзі ... навіть, можливо, хтось, хто має в руках можливість здійснити моє прохання, також думає про мене чи інших, як я ... і розмірковуйте про наші особливі потреби, наші недоліки ... і звідти починайте уявляти, думати і, можливо, вірити, що формувати онкологічні відділення для підлітків в Іспанії, як і необхідно, можливо. Я тут А ти? ... Ти там?
Ми там? Наразі ми раді поділитися усім цим дії, підготовлені та заявлені до Міжнародного дня дитини з раком. Завтра ми повернемося з більшою кількістю даних про цю дату та хворобу.
