Сьогодні 29 лютого, оскільки це рідкісний день, який трапляється кожні чотири роки, Всесвітній день рідкісних захворювань під гаслом "Вакцинуватися проти байдужості", з наміром вимагати міжнародної солідарності щодо сімей з нечастою патологією.
Ті, що відомі як рідкісні захворювання Вони названі за низьку захворюваність серед населення. Вважається, що їх налічується від 5 тис. До 8 тис. І є тими, що страждають менше п’яти осіб на 10000 жителів. В Іспанії на них впливають три мільйони людей.
Саме тому, що вона буває рідко, її діагностика є складною і більшість часу потребує декількох років, щоб знайти її, з фізичним та психологічним зносом, що це означає, як для пацієнта, так і для його сім'ї.
Дуже ймовірно, що ви не почуєте таких захворювань, як руйнівний синдром Санфіліппо, хвороба Нідертона або «червоні діти», синдром Енджельмана або синдром Кавасакі. Хвороби з чужими іменами, але страждають люди, які страждають щодня.
Цього року Всесвітній день рідкісних захворювань Він відзначається в безвихідному кліматі через погіршення здоров'я, яке вже впливає на них. 37% пацієнтів кажуть, що помітили "значне погіршення" охорони здоров'я, відчули труднощі з отриманням звичайного лікування або з отриманням доступу до реабілітації.
До людей, які мають рідкісні захворювання та членів їх сімей, потрібно змінити довгий шлях. Іспанська федерація рідкісних захворювань просить розширити призначення центрів, служб та довідкових підрозділів, забезпечити "ефективну допомогу" постраждалим по всій Іспанії, покращити доступ до лікування та не мати пацієнтів із рідкісними захворюваннями платити, як пенсіонерам, наркотиками.
Він призначений для позиціонування рідкісних захворювань як соціальний та медичний пріоритет, щось важливе для покращення якості життя людей з рідкісними проблемами зі здоров’ям.
