Елой Арена на обкладинці фундаментального календаря синдрому 5PНовий календар солідарності Фонду «Синдром 5П» Він співпрацював з відомими коміками, які безкорисливо надавали їх імідж.
Міллан Сальседо та Йозема Юсте зірки у квітні та вересні календаря фонду 2013 року. Є також Дієго Арйона, дует Gomaespuma, Javivi, Meritxell Huertas та багато інших, яких я не згадую через брак місця. Усі вони ділилися сміхом, іграми та веселими моментами з дітьми, які страждають синдромом 5Р. Генії гумору фотографуються в театрах, де вони виконували свої функції (Капітолійський клуб, Муньоз Сека, ...) або в символічних просторах Мадрида, таких як Квінта де лос Молінос. Кошти, отримані від продажу календарів, будуть використані на дослідницький проект, який розробляється в університеті Мігеля Ернандеса Ельче (Аліканте).
Він також призначений для співфінансування нової служби підтримки сімей, "перепочинку", щоб піклуватися про постраждалих та навчати родичів
Синдром 5р, який також називають синдромом Крі дю Чат, - це втрата частини короткого плеча хромосоми номер п'ять. Він зустрічається частіше серед дівчат, ніж хлопчиків. В даний час причини захворювання ще не відомі з певністю. Загалом, розлад виникає у 85% випадків спорадично і лише 15% або 20% страждають від спадкових. Таким чином, це вважається рідкісним захворюванням.
Хавіві та Дієго Арйона з Софією в Парке Квінта де лос Молінос"Смійтесь і не дивіться з ким" - назва календаря, і ви знаєте, чому? "Люди, які страждають на цю хворобу, характеризуються вираженим почуттям гумору та прихильним характером"
Вони також бояться певних предметів і шумів, сором’язливі і (іноді) представляють складні форми поведінки. Крім того, вони мають дуже вагомі загальні фізичні характеристики: низька вага при народженні та повільний ріст, маленька голова, слабкий м’язовий тонус, розумова відсталість, окремі очі та низькі та неправильні вуха.
Це синдром, який вражає один з 50 000 народжених (в Іспанії - приблизно 500 випадків), отже важливість дій, спрямованих на підвищення суспільної обізнаності та досліджень.
Фонд синдрому 5П народився як зв’язок між кількома постраждалими сім'ями, які прагнуть покращити повсякденне життя своїх сімей. Вони воюють більше п’яти років надати наочність колективу та зібрати кошти на виконання різних проектів.
Тематичний календар на 2013 рік є шостим, який публікується, і якщо вас це зацікавило, ви можете зв’язатися із Фондом синдрому 5P електронною поштою Fundació[email protected].
Акція солідарності, наповнена гумором, ніжністю та хорошою дозою впевненості у майбутньому що, безсумнівно, принесе нову допомогу для продовження напрямів досліджень та удосконалення в житті постраждалих та членів сім'ї.
Зображення | Матео Лібана для Фонду синдрому 5P Детальніше | Фонд синдрому 5P в Пекесі та багато іншого | Сім'ї та діти із рідкісними хворобами бажають зробити себе видимими, щоб не бути самотніми: "Діти близькі до інтеграції": кампанія за нормалізацію рідкісних захворювань у школах, DEBRA - це асоціація, яка працює на покращення якості життя дітей, уражених "шкірою метелика"
