Синдром Санфіліппо - рідкісне і руйнівне захворювання, яке досі досліджується. Цього року друге видання популярна благодійна гонка «Синдром Санфіліппо», в якій також можуть брати участь діти.
21 квітня о 10:30 відбудеться спеціальне видання, не конкурентне, того ж дня, коли старші будуть бігати о 9 ранку. Для літніх людей є два видання, 10 і 5 кілометрів, щоб ніхто не залишився без їх кількості (вони заздалегідь купуються в Інтернеті).
Для категорії для дорослих пожертва становить 10'40 євро, а для дітей 6'24 євро. 100% користі піде на дослідження цього захворювання. Існує також "нульовий рівень", з якого кожен бажаючий може зробити свій внесок. Гонка проходить в околицях Лас-Табласа, в Мадриді.
Нагадаємо, що Санфіліппо - це нейродегенеративний синдром, який вражає дітей від народження. Враховуючи низьку частоту, один випадок на 50 000 народжених вважається в межах групи рідкісних захворювань.
Зобов'язання фонду Зупиніть Санфіліппо, організатора популярної благодійної акції, полягає у заохоченні досліджень для досягнення вилікування або лікування цього захворювання. Сподіваємось, це успіх!
Офіційний сайт | StopSanfilippo у дітей та інше | Всесвітній день рідкісних захворювань
