Два місяці тому ми відзначали День рідкісних захворювань, щоб підвищити обізнаність та підвищити обізнаність про потреби людей, які ними страждають. Якщо в лікуванні цих захворювань є щось важливе, це зробити їх відомими, тож, від немовлят та інших, ми приєднуємось до всіх кампаній, які це дають можливість.
З Рідкісні захворювання, унікальні пацієнти Він покликаний показати людину, яка стоїть за кожним захворюванням. За кожним пацієнтом, кожною родиною стоїть історія життя. Хвороба вражає не тільки пацієнта, а й ціле сімейне ядро, яке трапляється жити в очікуванні.
Кожен пацієнт унікальний, кожен з трьох мільйонів іспанців, які страждають від рідкісної хвороби. Говорячи про них, я не можу не згадати зворушливу історію родини з трьома дітьми з синдромом Санфіліппо, які ведуть гонку проти часу, прагнучи зібрати гроші, щоб інвестувати кошти в дослідження, які роблять можливим лікування.
Кожна людина, кожна родина, яка живе рідкісним захворюванням, має іншу та унікальну реальність. Оскільки вони нечасті, тобто мають низький рівень поширеності в суспільстві, вони не отримують необхідного фінансування для проведення досліджень, які нарешті досягають лікування. Є такі настільки рідкісні, що діагностувати їх дуже важко.
Надання їм видимості шляхом доведення реальності хворих до кожного - це спосіб допомогти.
