29 лютого його відзначали як "рідкісну" дату, Всесвітній день рідкісних захворювань, але це не те, що слід згадувати один день щороку (нероботні роки відзначаються 28 лютого), а потім забути, тому що, хоча її захворюваність серед населення низька, хворі не невидимі.
Не менше трьох мільйонів людей в Іспанії мають рідкісні захворювання, багато хто без лікування, і їх потреби повинні бути зрозумілими для покращення якості життя хворих. І якщо ми говоримо про потреби, ми хочемо поговорити конкретно про що батьки дітей з рідкісними захворюваннями просять простіше життя. Ось деякі з них:
Затвердження Королівського декрету про невідкладні заходи щодо гарантії комплексний догляд за рідкісними захворюваннями в різних районах: спеціалізація, доступ до медикаментів у всіх автономних громадах, мобільність між реферальними центрами ... (Change.org)
Скидання державне фінансування для забезпечення лікування та спеціалізованої медичної допомоги людей з рідкісними захворюваннями (Зміна - ЄФРР)
Інвестування в дослідження: Іспанія скоротила 50 відсотків наукових досліджень в останні роки. Без нього немає можливості знайти лікування.
Кредит референтні центри цих захворювань. Ми хочемо, щоб до нас ставилися з тими ж гарантіями, як і коли ми страждаємо від частої хвороби. (Змінити)
Спеціалізовані протоколи для швидше діагностуйтеі, таким чином, уникати тривалих процесів, які викликають тугу, відомий як "медичне паломництво".
Встановити протоколи аварійних дій, в первинній та спеціалізованій допомозі, щоб медичні працівники знали та направляли пацієнтів до різних референтних центрів.
Рівні можливості для людей з рідкісними захворюваннями, а також гарантують соціальну, медичну, працездатну та рівну освіту.
Поліпшити паліативна допомога: багатопрофільна команда, яка надає цілодобову допомогу на дому.
