Цього тижня батьки Чарлі Гарда оголосили про це вони відмовилися від легальної боротьби вивезти сина до США де він міг би пройти експериментальне лікування, яке може врятувати його життя.
Протягом цих місяців ми стежили за покроковою історією сім’ї Гард, і нас зворушували всі новини, які надійшли до нас. Але, на щастя, це закінчилося. Чому прийшов час кинути рушник?
Спочатку він був (мабуть) здоровою дитиною
Чарлі є десятимісячна дитина, яка страждає на "синдром виснаження мітохондрій" і що він більше половини свого життя зачепився за респіратор у лондонській лікарні. Він не може ні бачити, ні чути; не може рухатися, не може дихати, не може ковтати без сторонньої допомоги.
Захворювання мітохондрій, як правило, - це порушення, спричинені дефіцитом одного або декількох білків мітохондрій клітини. Мітохондрії - це крихітні клітинні органели, які відповідають за «подачу енергії в систему», і вони, незважаючи на їх невеликий розмір (і невелику кількість ДНК, яку вони надають), можуть виробляють гігантські наслідки для здоров'я.
Нам відомо більше 150 мутацій з дуже різними наслідками: втрата рухового контролю, м’язова слабкість, біль, затримка росту або проблеми майже у всіх органах організму. Синдром Чарлі називають виснаженням або виснаженням ДНК, оскільки тягне за собою "зниження вмісту ДНК мітохондрій".
Ця хвороба (яких у світі всього 17 пацієнтів) може вражати деякі конкретні органи або, як у випадку Чарлі Гарда, всі тканини тіла, що викликають масові та багатосистемні збої.
Але, мабуть, найдраматичніше це що виснаження можна побачити наживо і безпосередньо. Батьки Чарлі отримали абсолютно здорову дитину в перший тиждень серпня, а в наступні вісім тижнів вони відвідували, як карамбола долі (генетична мутація, якої вони не знали) приймала сина перед його очима.
Коли кинути рушник?
Саме в цей момент вони дізналися, що від хвороби їхнього сина немає лікування. Принаймні, не справжнє лікування. Існують симптоматичні засоби, і у випадках, коли виснаження зачіпає лише один орган, можна вивчити певний тип трансплантації. Лікарі майже з самого початку дали зрозуміти, що це питання місяців.
Але є причини, що серце не розуміє і, що ти хочеш від мене сказати, логічно, що батьки будуть чіплятися за будь-яку нитку надії. І остання нитка була експериментальною терапією нуклеозидів, розроблених для варіанта захворювання, який не точно страждає Чарлі. Це не примха, позаду були численні експерти. «Теоретичної можливості», що вона працювала, була достатньою, щоб зібрати понад 1,5 мільйона євро з 80 000 різних людей.
Однак, і так само, як є момент, щоб продовжувати битися, є час кинути рушник. І, в кращому випадку, експериментальна терапія запізнилася для Чарлі, у якого вже було незворотне ураження мозку, і багато його органів були повністю знищені.
Я маю на увазі навіть якщо терапія спрацювала (щось дуже малоймовірне) Якість життя Чарлі не збирався покращуватися. Експерти погоджуються продовжити страждання однорічної дитини, не здатної рухатись, дихати чи годувати себе.
Саме цим Мікіо Хірано, невролог Університету Колумбії, відповідальний за експериментальне лікування, пояснив йому ці вихідні, і що в кінцевому підсумку переконало їх: впевненість у тому, що навіть у випадку успіху життя Чарлі буде довго і сумно страждати.
Час попрощатися з Чарлі і продовжувати працювати, щоб наступного разу ми отримали необхідне лікування.
