Дані засліплює його блакитним поглядом та однією з його частих посмішок. Поки він не почне рухатися чи розмовляти, ніхто не помічає, що він страждає на ДЦП.
Він щасливий, що йому виповниться 10 років, має батьків, які доглядають за ним і хочуть, сестру з п'яти років, яка допомагає йому у всьому, що він може, друзів у школі та життя, сповнене гарних часів.
Але потрапити сюди було непросто. Марія Хосе добре знає, його мати, яка майже 10 років бореться, щоб його старший син став максимально незалежним. Вона розповідає нам про свій досвід.
Нестача кисню при пологах
Марія Хосе Хіменес каже, що їй було дуже важко завагітніти, і врешті-решт вона отримала це лікування ЕКЗ. Звідти мала ідеальну вагітність, без будь-яких ускладнень. Він навіть зайнявся роботою свого часу: на 38 тижні + 1 день.
І там почалися проблеми. Занадто багато часу вже розширено в лікарні, з епідуральним апаратом та розбитим мішком води, без того, щоб ніхто нічого робив. Дуже довге і виснажливе вигнання, яке призвело матір до такого виснаження, що вона майже непритомніла.
Через дві години в операційній вони вирішили допомогти Дані народитися присосками, і саме тоді він перестав дихати. "Вони поклали це мені на груди, і я зрозумів, що не плачу. Я запитав, чи нормально це, і тоді вони взяли його і почали з реанімації ", каже Марія Хосе.
"Я пам’ятаю бліде обличчя мого чоловіка, рух персоналу, але я був так стомлений, що не дуже усвідомлював, що відбувається. Тоді я знав, що мій син був кілька хвилин без дихання, перш ніж його інтубували і відвезли в інкубатор. про УФІ Вони говорили 1-2 хвилини, але після того, як ми подумали, що їх більше ».
Але звідти здавалося, що її еволюція хороша. Через 12 днів його виписали і просто довелося повернутися на огляд.
Коли мама усвідомлює, що щось не так
Лише Дані було шість місяців, Марія Хосе почала підозрювати, що щось не так. «Ми познайомилися з другом дитинства, у якого дитина на місяць старша за Дані. І там я побачив різницю між обома дітьми: у мого сина не було гнучкості, він не сидів добре ... ”. Лікарі все ще наполягали на "що його мозок був ще незрілим і що кожна дитина розвивається у своєму темпі".
Навіть так, батьки Дані вирішили відвезти його до фізіотерапевтичного центру. "Саме Ана, його реабілітолог, почала пояснювати, що відбувається з моїм сином. Але навіть тоді решта фахівців, які його лікували, поставили йому діагноз:" хронічний руховий розлад середніх наслідків "і пояснили, що у нього немає проблем, просто, можливо, коли я був старшим, я був би трохи незграбнішим, ніж решта дітей ".
Але Марія Хосе не була рада. Він знав, що щось не так, і перш ніж синові виповнилося дев'ять місяців, вони вирішили проконсультуватися з дитячим неврологом Антоніо Барріо. І він знає, що це ясно:У Дані спостерігається церебральний параліч через брак кисню при пологах”.
"Без сумніву, це був найгірший день у моєму житті. У день пологів у нас був дуже поганий час, побачивши, що я не дихаю, але я так втомився, що вона залишилася в ляці. Але коли Вони поставили нам діагноз, світ потонув, і ми з батьком не змогли перестати плакати. Що б з ним сталося?".
Марія Хосе розповідає, що, припускаючи, що її життя не відбуватиметься так, як вона мріяла, вона поставила батареї, щоб Дані максимально просунулася і виявила, що саме батьки керують терапією своїх дітей.
"Я пройшов Центр ранньої допомоги, визнав, що гандикапу пропонують допомогу, терапію з конями, басейн, реабілітацію з Анаю, лікування Бобат у Дитині Ісусі ... Ми змінюємося одне до іншого відповідно до еволюції та результатів".
І зусилля, як він визнає, варте того:
"Я все ще пам'ятаю, як Дані вперше обернувся, це було в класі Бобат, і йому було дев'ять місяців. Він бачив Ана так багато разів, щоб допомогти йому обернутися, що коли він це зробив один, він не міг повірити, він отримав це" без допомоги! я не плакала від сорому, але почуття було неймовірним. Або коли він зробив перші кроки з 3 років у Немовлят Ісус ... ".
Якщо ви хочете дізнатися більше про терапію Дані та зрозуміти їх краще, Марія Хосе рекомендує вам зайти до її блогу, мій ангел Дані, її шляху втечі, щоб зіткнутися із повсякденним життям у житті Дані та з Дані.
Як вона сама розповідає у своїй презентації в блозі:
«Моя мета - мати змогу допомогти усім тим батькам, які були або були, настільки ж втраченими, як і я. Повідомте про те, що це церебральний параліч, його найважча частина, а також та частина, яку не видно, і яку може сприймати лише той, хто щодня живе з людиною з паралічем ".
Дитина з різними здібностями
Саме доктор Барріо пояснив, що церебральний параліч є різним і проблема Дані була руховою. Це позначилося як на ногах, так і на обох руках, але не представляє проблем на когнітивному рівні.
Дані ходить, але нерівномірно і, здається, падає в будь-який момент. І хоча він логопедом займається вже багато років, його мова йде повільніше, ніж у інших дітей його віку.
Крім того, у неї є підтримка приватного вчителя вдома, оскільки вона не зазнала когнітивних збитків під час пологів, але когнітивний розвиток починається з початку: коли малюки повзають по землі, вони досліджують ... щось, чого Дані ніколи не зуміла, і що, з часом, як чітко пояснює її мати, вплинуло на її навчання. Тому, хоча він не має адаптації до школи, він потребує посилення. "Наприклад, запам'ятовування для нього - це світ".
У нього багато дрібних моторних проблем. Не тільки його ліва рука просто повертається назад, але він погано пише і для вивчення доводиться використовувати планшет. "Ми знаємо, що Дані не зможе писати, або ґудзикувати, одягатися самостійно або їсти ложкою, але це покращується". У нього є трудотерапевт, який їде додому, щоб робити якісь рутинні речі з хитрощами. "Наприклад, він починає душа поодинці, хоча я наглядаю за ним", пояснює його мати.
Як далеко це піде? Переходимо крок за кроком
Мати Дані дуже ясно:
"Я ніколи не замислююся, що він отримає, від страху. У перші місяці ніхто не запевняв нас, що він отримав когнітивну травму, якщо він збирається нас впізнати, чи збирається зафіксувати погляд, якщо збирається поговорити ... Не задавай питань, бо ти боїшся відповідей. Тоді я б підписав, бо через 10 років Дані був як зараз ".
І він визнає, що все ще боїться думати про майбутнє, що вважає за краще жити день у день. "Мені відомо, наскільки мати, у якої дитина в інвалідному візку, і яка знає, що вона ніколи не буде ходити, страждає. Я знаю їх, я з ними розмовляю. Але вона менше не страждає від того, щоб мати дитину, яка ходить і ні ви знаєте, чи коли-небудь це буде автономно ". Він додає, наприклад, що одне з питань його батька - це знати, чи вдасться він голитися самостійно.
"Перші роки дуже важкі для батьків, тому що ти не знаєш, що вони можуть зробити, а що ні. Трапляється гірка емоцій. Твоє самопочуття залежить від того, чи досягла ти дитина того дня чи зробила крок назад".Марія Хосе визнає, що пам’ятає кожен напад свого старшого сина докладно, але тим не менше, ніж її сестра Паула, якій зараз 5 років. "Вона зробила все набагато природніше"пояснює.
"На щастя, з ростом, з часом, наш емоційний стан починає менше залежати від його досягнень, і все більше днів починають бути щасливими".
Дані - щаслива, життєрадісна дитина
"Він щодня дає нам неймовірний урок подолання та сили", з гордістю визнає Марія Хосе. "Можливо, завдяки всім терапіям, на які він пішов, він розвинув вражаючі соціальні навички, особливо з дорослими. Саме тому сьогодні він дуже чутливий і з дуже зрілою промовою для свого віку"..
"До двох років тому я не дуже усвідомлював, що сталося з ним при народженні. Навіть сьогодні це не проблема. У нього харизма, він стає коханим негайно і тими блакитними очима, успадкованими від бабусі, він гіпнотизує тебе".Навіть у школі він завжди добре поводився з усіма, навіть із «класовим насильством». Хоча він почав у державній школі з інтеграції, вже рік ходить до школи для автомобілістів. Там він має крісло та спеціальний стіл, щоб забезпечити збереження його стовпчика в найкращому місці, оскільки він має арочну.
Мабуть, найскладніша частина вашого паралічу - це заняття спортом, визнає свою матір:
"Вашому синові важко сказати вам, що він не хоче виходити на перерви, що він ненавидить це, коли згадуєш шкільний вік і ти з нетерпінням чекав дзвону дзвоника, щоб вийти на майданчик, щоб пограти. Дані з іншої школи майже завжди залишався один, а інші грали у футбол. Це аспект, в якому повинна працювати інтеграція ".
Але, крім цього, Дані щасливий. У нього є сестра Паула, яка з п’яти років дуже любить його і допомагає йому у всьому, про що він просить, ще до того, як Дані попросить його допомоги.
Крім того, цей рік є більш інтегрованим з дітьми їхнього віку, завдяки технології, яку так багато батьків ненавидять за те, що він викликає у дітей. Але у випадку Дані, як пояснює його мати,
"Відеоігри послужили ще одним серед дітей його віку. У нього ніколи не було друзів, тому що при такій кількості терапій та реабілітації у нього не було вихідних днів. Але зараз він навіть попросив мене один день на тиждень без занять. в будинок друга чи грати на відстані з ними ".
Недостатня допомога
Дані привілейований. Ваші батьки можуть надати вам всю необхідну спеціалізовану допомогу. Але в інших дітей з ДЦП це не так просто. Це визнає Марія Хосе, яка каже, що не раз вона замислювалась над тим, якою удачею вони живуть у Мадриді, з усіма наявними ресурсами, а також про те, що мають економічні засоби та навчання.
«У маленькому містечку без ресурсів має бути дуже важко, тому що Допомога, яку надає соціальний захист, не вистачає. Якби у нас не було грошей, щоб дати синові приватні терапії, він би не просунувся. Громадське здоров'я пропонує вам терапію раз на тиждень. З цим нічого не досягнуто ».
І те саме стосується економічних субсидій. Наприклад "Спеціальний стілець, який у Дані був у школі, заплатив центр, тому що він хотів, оскільки він не мав жодних зобов'язань. А за столом ми його заплатили. Тоді ви отримуєте допомогу від Мадридської громади, але спочатку ви повинні просунути 800 євро ", пояснює його мати. "І не всі сім'ї можуть".
Хоча коли ви бачите, скільки цих методів терапії, то ці операції чи ті технології можуть змусити вашу дитину рухатися вперед, "Ви отримуєте сили та гроші там, де це потрібно". Це пояснює Беатрис, мати Ікера, маленького хлопчика з ДЦП, якому лише 6 років звертаються за допомогою до інших. Але це вже інша історія, про яку ми поговоримо найближчим часом.
Тим часом у нас залишилися сили Марії Хосе, яка, здається, не усвідомлює все, чого вона домагається із сином завдяки її мужності, як він щасливіший, бо вона нормалізує свій день у день, як у сімейній діяльності, так і в у власної Дани. Можливо, це тому, що його навчання та робота психолога, а може просто бо вона мати і понад усе любить свого сина.
Фотографії За сприяння Марія Хосе Хіменес (згода на публікацію)
У немовлят та ін Мати придумує джгути, щоб її син з ДЦП міг ходити: "Мені не потрібно почуватися сповненим ні в чому, крім сім'ї", - ми говоримо з Ірен, матір'ю дев'яти дітей, "Я йду!": Переповнена радість Дівчина з ДЦП, роблячи перші кроки
