Сьогодні відзначається о Всесвітній день рідкісних захворювань підвищити обізнаність про нечасті патології для політиків, медичних працівників та широкої громадськості.
Кожен з 2000 дітей народжується з рідкісним захворюванням. Це патології, які через свою низьку частоту та незнання мало досліджуються і, отже, мало піддаються лікуванню. Серед них є деякі патології, про які ми говорили в блозі, такі як синдром котячої мяу, синдром Ангельмана та інші, такі як атрофія хребта, м’язова дистрофія та дисплазія кісток.
Вони є випадками з невідомою причиною і важкою діагностикою. Насправді, між появою перших симптомів, поки не буде встановлено діагноз, проходить близько 5 років і більше, в яких сім'ї проходять через неприємні медичні паломництва.
Поширення інформації про близько семи тисяч рідкісних захворювань, які вражають три мільйони людей в Іспанії та 30 мільйонів в Європі, є ключовим для покращення умов життя тих, хто страждає від них.
Тому сьогодні, обрамленої у Всесвітній день рідкісних захворювань, буде проведено більше ста актів по всій Іспанії під гаслом "Ми знаємо, що хочемо: рідкісні захворювання, соціальний та медичний пріоритет".
Від немовлят і більше ми вносимо своє пісочне зерно, щоб голос сімей, які постраждали від рідкісних захворювань, чули більше людей.
