The Іспанська федерація гемофілії (Федемо) згадували вчора, з нагоди святкування о Всесвітній день гемофілії, що лише 25% людей із цим захворюванням у світі отримують адекватне лікування.
The гемофілія, це спадкове захворювання, пов'язане з Х-хромосомою, яке не поширюється і вражає кожну кожні 10 000 народжених. Її страждають лише чоловіки, і жінки можуть бути лише її переносниками.
В одному прес-конференція відбувся в Мадриді, президент Росії Федемо, Хосе Антоніо Муньос, зазначив, що вони додають до мети Світової федерації, яка має на меті забезпечити доступ всіх людей до адекватного лікування.
Сьогоднішні батьки знають, що їхні діти з гемофілією досягнуть повноліття, але це не так в інших частинах світу, де 75% людей з гемофілією не мають або дуже нестабільного лікування. Про це президент Росії Федемо.
The гемофілія Це порушення кровотечі, при якому в крові не вистачає необхідного білка, який не дозволяє їй правильно згортатися, тому кровотеча може бути дуже серйозним. У світі мешкає 400 000 людей гемофілія, в той час як в Іспанії є близько 3000 людей з діагнозом гемофілія типу А або В і понад 1500 людей з іншими порушеннями кровотечі.
The тяжкість порушення коагуляції Людина зазвичай залежить від кількості фактора згортання, який відсутній або не працює належним чином. Люди с гемофілія вони можуть страждати від неконтрольованої внутрішньої кровотечі внаслідок, здавалося б, незначної травми. Неліковані крововиливи в суглоби та м’язи викликають сильний біль та інвалідність, ті, що виробляються у великих органах, таких як мозок, можуть спричинити смерть.
У нашому санітарна система, ви вказали Президент Федемо, оптимальне лікування гемофілії є найвигіднішим варіантом для пацієнта та для державного управління. Криза не повинна погіршувати нашу якість життя, і потрібно працювати разом, щоб провести комплексне лікування. Також Муноз Він зазначив, що для того, щоб захищати та представляти права людей з гемофілія та інших коагулопатій, слід заохочувати діалог з Адміністрацією та з медичними працівниками, забезпечувати освіту та надавати психосоціальну підтримку, щоб сенсибілізувати все суспільство.
