Сьогодні - Всесвітній день радіо, і який кращий спосіб його відзначити, ніж відлуння емоцій, які він викликає у нас. Сьогодні вранці в Onda Cero Карлос Альсіна прочитав емоційний лист, який дуже глибоко торкнувся нас, лист, написаний від руки батьком трирічного хлопчика з юнацьким демотоміозитом, рідкісне аутоімунне захворювання, нещодавно виявлене.
"До трьох місяців тому я був щасливий і не знав цього" Це одне з найбільш вражаючих фраз листа, яке ми відтворюємо нижче, і яке залишає нам зворушливе повідомлення.
MovingПерехідний лист слухача від @MasDeUno до @carlos__alsina: "До трьох місяців тому я був щасливий і не знав цього" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 лютого 2018 року
"Я вперше за останні роки беру ручку і стою перед чистою сторінкою, не користуючись текстовим редактором. Причина проста: привід цього заслуговує.
Мене звуть німець. Я прожив з партнером дев’ять років і маю двох дітей у віці 3 та 1 років, Маркоса та Ангела.
До трьох місяців тому я був щасливий і не знав цього.
З роботою мого партнера і моєю ми жили добре, комфортно. У нас було типове іспанське літо з готелем на все узбережжі на узбережжі Хуельви.
Я сказав, що до трьох місяців тому був щасливий. На початку жовтня у мого трирічного сина Маркоса на носі з’явилося червонувато пляма, яке поступово поширювалося на його обличчі. Були також дивні симетричні зерна в деяких суглобах тіла. Ми помітили, що він просив нас постійно тримати його на руках, але ми приписували йому ревнощі, які він може мати у маленького брата.
Через два місяці, порадившись із п’ятьма лікарями, отримавши 27 пункцій, рентген, резонанси, електроміографи та біопсію м’язів на лівому стегні, Три букви стисли мені груди. Д. М. Дж.
Щоб вимовити його ім’я мені знадобився місяць: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Перша частина слова вилучає залізо з реальності страждання від цієї хвороби. Звучить, як вугрі, правда? Щось естетичне.
Проблема виникає з другою частиною слова; Міосит, тобто запалення м’язів.
Найстрашніше йде з третьою: Неповнолітній. Серйозність цієї третини Я думаю, що вона досягає вашої душі лише в тому випадку, якщо у вас є діти, і ви залишаєтесь на місяць у лікарні матері та дитини.
ДМЖ - рідкісне аутоімунне захворювання. Ваша імунна система вже не стане вірним опікуном безжальний дракон, який атакує мускулатуру, шкіру, судини та іноді життєво важливі органи. Це викликає травми шкіри, м’язів, відсутність рухливості, біль, втому.
Є такі, хто називає цю хворобу "Невидима хвороба" адже єдині видимі - це ураження шкіри. В іншому дитина здається «лінивою» дитиною, що все, що він хоче - лежати, спати, а не ходити до школи і носити його всюди.
На щастя, Марк Дракон просто затамував подих і сказав: "Я в тобі, і я можу тебе турбувати".
Але тільки з цим, Маркос вже не може встати на ліжко, він не може ходити більше 30 метрів без сидінняЙому довелося змінити гірку через лавку в парку, і мої крики змінилися, щоб він чекав мене на перетинах зебри, щоб мої крики заохочення продовжували ходити.
На жаль, це захворювання не має лікування. Ви не можете вбити Дракона. Ми можемо лише спати, хоча за ціною, високою, побічних ефектів ліків.
На щастя для мене, ми не самотні в цій боротьбі. Маркос, Рафа, Зоя, Ана, Лусія, Даніель, Белтран, Андрес, Нансі, Хенар - деякі імена з невеликого списку елітних воїнів, які в першому ряду воюють проти цього Дракона. Вони знають, що перемоги будуть досягнуті лише тоді, коли вони вб'ють дракона і поділять скарб, так ревно охоронений: його дитинство.
Причиною цього листа, Карлос, є відома щоденна боротьба цих героїв, щоб лікарі, батьки та суспільство взагалі не брали, як я, місяця, щоб знати, як вимовити ці слова: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Не кажучи більше і не вибачаючись за свою каліграфію,
Німецька Севілья.
Монтилья
Лютий 2018 ».
Сторіть діагноз
Важко надіти на шкіру батьків, які отримують удар від такого діагнозу. З одного дня на наступний на обличчі з’являється пляма, яке поширюється, симптоми втоми, які ви відносите до ревнощів, аналізів, стаціонарів і раптом відро холодної води: вони говорять вам, що ваша дитина має рідкісне і невиліковне захворювання.
"Дракон", як називає його німець, який прокинувся і не може бути вбитий. Залишається лише боротися, щоб його спати.
Що таке ювенільний дерматоміозит?
За даними AEP, ювенільний дерматоміозит це рідкісне, серйозне та хронічне захворювання, аутоімунного характеру і починається до 16 років. Його причина невідома, хоча є схильність думати, що пусковим механізмом може бути вірусна інфекція.
Він відомий як "невидима хвороба" і характеризується запаленням м’язів (міозит), шкіри, судин і іноді якогось іншого органу тіла. Це дуже рідкісне захворювання, яке вражає четверо дітей на мільйон.
Симптоми можуть варіюватися від легкої м’язової слабкості, наприклад, утрудненого вставання зі стільця або повернення в ліжко, до важких симптомів, таких як сильна слабкість або утруднене ковтання. Також можуть виникати травми, висипання або зміни шкіри, від легкого почервоніння до сильного утворення виразки, головним чином на обличчі та руках.
Зробити видимим "невидиму хворобу"
Лист дійшов до наших сердець, і ми хотіли поділитися ним з вами, щоб допомогти зробити цю "невидиму хворобу" видимою. Покладіть наше пісочне зерно, щоб сприяти розмові про це і головне, героям, які щодня борються проти рідкісних хвороб.
Ми також ділимось відео у головних ролях Марка та його сестри Ана з діагнозом ювенільний дерматоміозит, коли йому було п’ять років.
