Амелія купається у воді з кількома краплями хлорного вапна, і вона повинна слідувати ретельний розпорядок дня гідратації та догляду. Йому лише рік, але з народження він бореться з рідкісним дерматологічним захворюванням під назвою ламінарний іхтіоз, етимологічне значення якого - «риб’яча шкіра».
Ламінарний іхтіоз - це а патологія генетичного походження яка була діагностована Амелією після днів страждань та непевності. Тепер її батьки лише сподіваються зібрати достатню кількість коштів, щоб її маленька дівчинка могла покращити якість життя.
Він народився з густою і блискучою шкірою
Амелія народилася рік тому в лікарні у Вісконсині (США), за чотири тижні до настання терміну. Як тільки лікарі побачили її, вони зрозуміли, що щось не так, але в перші моменти вони не змогли визначити, що.
Дівчина Він народився з товстим шаром шкіри по всьому тілу, а обличчя його було тісне і світле. Він не міг закрити рота чи очей, а шкіра суглобів кровоточила постійно, тому медсестри мусили кожні дві години застосовувати креми та вазелін.
"Коли він народився, він був схожий на маленьку пластикову ляльку. У нього була справді густа, щільна і блискуча шкіра. Він не міг закрити рота чи очей, а відбитків пальців не було видно", - згадує мати у зібраннях газети Метро
Лікарі були збентежені і вирішили тримати Амелію до лікарні, поки вона не дізналася, що не так. Діагноз з'явився через кілька днів з університету штату Міннесота: У мене був ламінарний іхтіоз.
Ваші щоденні процедури догляду
Основна проблема, яку має Амелія, і її батьки повинні уникати, це те, що ваша масштабована шкіра заражається, тому лікарі рекомендували ванни з кількома краплями відбілювача, оскільки дівчинка не переносить жодного мила.
Але ванна кімната - це лише невелика частина догляду, необхідного для збереження шкіри в найкращих можливих умовах.
Потреба часта гідратація по всьому тілу для запобігання пошкодження одягу та особливої уваги до шкіри голови та нігтів, які особливо страждають цим станом.
По мірі накопичення шарів шкіри починається цикл проливання, який зазвичай займає кілька днів в області тулуба, один тиждень на обличчі і більше двох тижнів на шкірі голови, що спричиняє ваше волосся особливо тонке і ламке.
Крім того, дитина повинна дотримуватися іншого догляду, такого як прийом фторидних добавок Щоб уникнути зубних відхилень від зубів, використовуйте очні ліки протягом сезонів, коли ви не можете закрити очі, і особливу увагу в період спеки, оскільки ваша шкіра не дозволяє потіти або регулювати температуру тіла.
Його батьки пояснюють, що в цей час вони отримували всілякі невдалі коментарі від людей, які вважають, що стан Амелії пов’язане з нехтуванням її батьків піддавати її впливу сонця без захисту."Коли люди роблять ці коментарі, або я їх ігнорую або намагаюся навчити їх, пояснюючи, що таке ламінарний іхтіоз"
"Коли ви маєте справу з кимось невідомим, ви не знаєте, чому він робить так, як він робить, або причину своїх рішень. У всіх нас є свої причини діяти так чи інакше, так ми не повинні вважати, що те, що роблять інші батьки зі своїми дітьми, є результатом поганого батьківства"- висловлюють їх батьки.
З економією, витраченою на різні методи лікування, необхідні її доньці в цей перший рік життя, сім'я розпочала кампанію в «Знайденому мені», щоб зібрати кошти. У цей час його мета - придбати спеціальну машину, яка б уникала ванн з хлорним вапном, збільшувала би гідратацію шкіри та допомагала краще спати вночі, зменшуючи свербіж та печіння.
Ламінарний іхтіоз - рідкісне захворювання
Наша шкіра зазнає безперервного процесу заміщення, який відбувається, коли клітини дозрівають і лущаться. Ця десквамація є мікроскопічною - і тому невидимою - та організованою. Але іноді, через зміни, викликані різними причинами, це лущення відбувається не однаково.
Ламінарний іхтіоз - рідкісне і вроджене захворювання, яке проявляється з народження і триває все життя. Він вражає 1 на 300 000 новонароджених, які, як правило, народжуються загорнуті в мембрану колодію, яка відривається між 10-14 днями пізніше.
З часом на шкірі накопичуються великі червоні лусочки, зовнішній вигляд імітує шкіру риби, що також впливає на нігті та шкіру голови, іноді викликаючи рубцеву алопецію.
Цей стан також може змінюють нормальну функцію потових залоз і знижують потовиділення, що в крайніх випадках може спричинити сильну непереносимість тепла та іноді перегрів.
У більш важких випадках можуть вражатися також повіки, не закриваючись повністю під час сну, тому необхідно зволожувати очі штучними сльозами та офтальмологічними мастилами, які допомагають запобігти утворенню виразки рогівки.
В Іспанії 300 людей, уражених ламінарним іхтіозом, і хоча зважаючи на низьку поширеність, ця хвороба класифікується як "рідкісна", важливо забезпечити видимість та розповсюдження, оскільки сім'ї та діти, які страждають на неї, потребують підтримки та розуміння всіхФотографії GoFoundMe
Через метро
У немовлят і більш рідкісних - це хвороба, а не дитина: Всесвітній день рідкісних захворювань 2018 р. Знання того, як розвивається шкіра вашої дитини, дозволить вам постійно доглядати за нею.
