Сьогодні соціальні мережі є чи не найважливішим засобом спілкування. Але крім того, щоб нас інформувати про те, що відбувається у світі, вони також мають позитивну сторону: можливість об’єднати людей, щоб підтримати певні причини, як це сталося з деякими немовлятами та дітьми, які страждають від серйозних захворювань і потребують певної підтримки або шукають донора.
Тепер ми ділимося чудовим випадком, який відбувся в Португалії, де його мешканці долучилися до прекрасного шоу щедрості та солідарності, зібравши за Матільду два мільйони євро, немовля, стан якого потребує "найдорожчого ліки у світі".
Історія Матильди
Матильда - дитина, якій ледве виповниться три місяці народження, і все ж вона вже відома в усьому світі. Коли їй було місяць і два тижні, їй поставили діагноз «Спинальна м’язова атрофія» (SMA) 1 типу, яка також називається хворобою Вердніга Гофмана, і є найважчий тип спинальної м’язової атрофії та одна з перших генетичних причин дитячої смертності.
У програмах "Немовлята та інше" Солідарність: майже п'ять тисяч донорів зареєстровано, щоб врятувати життя дитини з лейкозомМатильда почала лікування терапією, щоб поліпшити її рухову та дихальну функції, а разом з цим збільшити шанси на виживання. На щастя, у Сполучених Штатах є ліки, призначені спеціально для лікування типу СМА, від якого страждає Матільда і який є більш ефективним, щоб допомогти вам вижити, однак, також Він відомий як "найдорожчий ліки у світі", оскільки його вартість дуже висока: два мільйони євро.
Його батьки, звичайно, налаштовані врятувати життя Матильді, тому вони зайшли в соціальні мережі, де вони створили сторінку у Facebook, щоб розповісти історію Матильди і знайти спосіб зібрати якомога більше грошей, щоб придбати ліки.
Союз цілої країни
Історія Матильди не залишилась непоміченою і перенесли всю країну, викликаючи велику хвилю солідарності в Португалії, де навіть деякі важливі персонажі, такі як велосипедист Руй Коста, який був чемпіоном світу в 2013 році, організовували заходи, щоб допомогти батькам досягти мети. І Португалія не залишила Матильду в спокої.
Менш ніж за два місяці після початку пошуку, щоб зібрати необхідні гроші, батьки Матильди нещодавно оголосили про це завдяки всій підтримці їм вдалося досягти та навіть перевищити суму, необхідну для придбання ліки:
Привіт мої дорогі,
Я хотів сказати вам, що вранці батьки зустрічалися з лікарями, і як мені вже краще, сьогодні я йду в санчастник.
Ми хочемо ще раз подякувати, і будемо дякувати знову і знову за те, що ходили разом з нами, за його величезне серце, за те, що вони створили для нашої справи. У словнику досі немає слів, які б визначали все, що вони зробили для нас, ми повинні вигадати нове слово.
Ми досягли мети вартості препарату, мабуть, матимемо додаткові витрати. Ми чекаємо на відповіді протоколу та на покращення здоров'я Matilde, щоб ми могли рухатися вперед з наступними кроками.
Всім людям, які організовували та організовували акції солідарності заради нашої справи, ми залишаємо на ваш розсуд, що робити далі.
Сума, яка не використовується в лікуванні Матильди, буде передана сім'ям з іншими «Матильдами».
Ліки, яке називається Onasemnogene abeparvovec і продається під назвою Zolgensma, є генетична терапія, яка вводиться внутрішньовенно і показана лише дітям до двох років. З ним очікується, що маленька Матильда зможе вижити і покращити якість життя, значно покращивши проблеми, викликані її хворобою.
