Сьогодні 29 лютого відзначається день рідкісних захворювань, хоча і не непомітний. І побачивши день, в який відзначають людину, можна подумати, що дуже важливо, щоб щось таке важливе для всіх людей, які страждають на цей вид хвороби, відзначали день, який існує лише кожні чотири роки.
Рідкісні захворювання вражають мільйони людей у світі, за оцінками, три мільйони іспанців уражені будь-яким із цих захворювань, і все ж дуже мало ресурсів, присвячених їх дослідженням.
Що таке рідкісне захворювання?
Рідкісні захворювання є ті, що мають низьку захворюваність серед населення. Якщо вважати рідкісним, кожне конкретне захворювання може вражати лише обмежену кількість людей. Конкретно коли вона вражає менше 5 з кожних 10000 жителів.
Однак нечасті патології вражають велику кількість людей, оскільки згідно з Всесвітня організація охорони здоров'я (ВООЗ), існує близько 7000 рідкісних захворювань, які вражають 7% світового населення. Загалом підраховано, що в Іспанії є більш ніж 3 мільйони людей з рідкісними захворюваннями.
З цієї причини будь-хто може перенести рідкісну патологію на будь-якій стадії життя. Тут ви можете знайти список рідкісних патологій, деякі вскочили у щоденний шлях, щоб знятись у кіно чи перенести якісь відомі, інші не мають такої удачі.
Що характеризує рідкісні захворювання?
Рідкісні захворювання здебільшого є хронічними та дегенеративними. Насправді 65% цих патологій є серйозними та інвалідизуючими і характеризуються:
- Ранній початок життя (2 з 3 з'являються до двох років)
- Хронічний біль (1 у 5 пацієнтів)
- Розвиток рухового, сенсорного або інтелектуального дефіциту в половині випадків, що призводить до інвалідності самостійності (1 на 3 випадки);
- Майже у половині випадків ставиться до кола життєвий прогноз, оскільки 35% випадків смерті можна віднести до рідкісних захворювань до року, 10% між 1 та 5 роками та 12% між 5 і 15 років
Хвороби, невідомі значній частині медичної спільноти
Проблема, з якою стикається значна частина людей, уражених цим типом захворювання, - це складність у пошуку адекватного діагнозу їх захворювання. Багато лікарів не знають про існування цих захворювань або не знають, як пов’язати симптоми з конкретним захворюванням. Тому багато хто з уражених бачать, що їх хвороба загострюється або в кращому випадку лікується малопомилковими методами лікування або взагалі їх немає. Це робить 42,68% людей з цими патологіями не мають лікування або якщо вони відсутні, це недостатньо.
Після встановлення діагнозу починається ще одна з проблем, з якими вони стикаються, децентралізація центрів лікування та досліджень що змушує їх рухатися до міст, де розташовані ці центри. Також у випадку маленьких Ми знаходимо мало шкіл, або їх немає, пристосованих мати дитину з таким типом хвороби. У багатьох випадках саме батьки змушені навчати вчителів та працівників щодо тих дій, які слід проводити зі своєю дитиною. Ще одна робоча конячка дискримінація що ці діти страждають у школах, те, що подобається організаціям ФЕДЕР Вони воюють.
Усі ці бар'єри виникають через брак фінансування та координації, оскільки ми не можемо забувати, що для цих захворювань характерна низька поширеність, що передбачає велику географічну дисперсію та, отже, необхідність об'єднати зусилля для підвищення якості життя понад трьох мільйонів людей в Іспанії.
ФЕДЕР Він також сприяє створенню довідкових центрів, служб та підрозділів, метою яких є координація всіх зацікавлених сторін: пацієнтів, державного управління, науковців, медичних працівників, промисловості, серед інших, у пошуку конкретних рішень для покращення якість догляду за постраждалими, а також побудова національної мережі асоціацій по всій Іспанії для покращення якості та тривалості життя хворих та членів їх сімей.
Разом ми можемо зробити ці захворювання рідкісними, але ті люди, які страждають на них, не є невидимими.
